Vidéo de soutien d’Ethan (Montauroux, Var) pour la Marche Pour La Vue 2016

Toute l’équipe de l’I.R.R.P est très heureuse de vous présenter la vidéo de soutien d’Ethan, 14 ans, de Montauroux (Var) pour la Marche Pour La Vue 2016 !

Nous le félicitons chaleureusement pour son courage et son implication à sensibiliser, toujours, un plus large public.

Vous pouvez, vous aussi, nous envoyer vos vidéos de soutien à cette belle manifestation ! Pour cela, rien de plus simple. Enregistrez votre vidéo et envoyez la à l’adresse suivante: contact@irrp.asso.fr. Elle sera très rapidement mise en ligne sur nos réseaux sociaux et notre site.

On compte sur vous tou(te)s pour que la Marche Pour La Vue 2016 soit une très belle réussite le Dimanche 12 juin prochain, et cela partout en France !

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Programme des Conférences Médicales IRRP samedi 14 mai 2016 à Marseille

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LA MARCHE NATIONALE POUR LA VUE 12 JUIN 2016

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Merci au Professeur Christian HAMEL de l’unité INSERM !

Merci au Professeur Christian HAMEL de l’unité INSERM, Institut des Neurosciences, CHRU de Montpellier
Dirigeant d’une équipe de recherche sur la génétique et les traitements  des cécités rétiniennes et du nerf optique.

Vous êtes intéressé pour organiser une marche dans votre ville ?

Télécharger le dossier de presse en cliquant sûr ce lien !

Le 12 juin 2016 nous lançons le départ pour un maximum de Marches dans toute la France pour financer la Recherche sur les maladies de la vue.

Sur simple demande nous vous envoyons les informations nécessaires pour rejoindre l’aventure et en savoir plus sur ce formidable projet, on compte sur vous !

Nous sommes également à votre écoute.

Contact@irrp.asso.fr / 04 66 55 78 95
www.lepotcommun.fr/billet/lamarchepourlavue

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RENCONTRES NATIONALES 2016 A MARSEILLE

Les 32èmes Rencontres Nationales IRRP se dérouleront à Marseille du 13 au 15 mai 2016.

Les participants à ce congrès seront accueillis dès le vendredi 13 à l’hôtel Ibis Budget du Vieux Port.

La journée du samedi 14 sera dédiée aux conférences médicales qui auront lieu à la faculté de médecine de la Timone – Amphitéâtre Grisoli – 27, bd Jean Moulin -13005 Marseille

Programme des conférences
9h00 : Ouverture du congrès Par Arielle Dumas Présidente IRRP, du Professeur Louis Hoffart, Chef de Service La Timone et Docteur Matonti F. Chef service d’ophtalmologie de l’hôpital nord APHM
• Dr F. Chavane – CNRS, Institut de Neurosciences de l’hôpital de la Timone & Dr F. Matonti – service d’ophtalmologie de l’hôpital nord- APHM
« l’impact fonctionnel des rétines artificielles dans un modèle animal de la rétine pigmentaire »
• Dr François Devin – Ophtalmologue : Chirurgie rétinovitréenne de la Clinique Monticelli Marseille
« Apport des anti PDGF dans la prise en charge de la DMLA exsudative ».
• Dr Walter Wrobel, président de Retina Implant AG et Dr Pierre-André Duval, chirurgien de la rétine, clinique St Jean Cap Santé à Montpellier
« Retina Implant : plus de 10 ans d’expertise dans les implants sous-rétiniens, la nouvelle génération d’implants Alpha IMS »
• Professeur Christian Hamel – INSERM U.1051, Institut des Neurosciences de Montpellier – Equipe Génétique et thérapie des cécités rétiniennes et du nerf optique-Hôpital Saint-Eloi de Montpellier
« Génétique et traitement de la maladie de Stargardt et du syndrome de Usher»
• témoignage de Mouna Hamza, patiente traitée par thérapie génique par l’équipe du professeur Weber de Nantes
• Docteur Serge Picaud – Directeur de Recherche Inserm en Neurosciences – Institut de la Vision à Paris
« Les avancées thérapeutiques en développement à l’Institut de la vision :
facteurs trophiques, cellules souches, prothèses et thérapie optogénétique »
• Mr Khalid ISHAQUE – Directeur CEO Pixium Vision S.A. 75012 Paris
« Les implants rétiniens: la seule alternative thérapeutique existante pour les non-voyants »
• Témoignage de « Claude », patient implanté avec IRIS
• Dr Macé M. – Chercheur CNRS  UPS UMR 5505 – IRIT ELIPSE Toulouse
« Les algorithmes de vision artificielle peuvent-ils améliorer l’utilisabilité des implants visuels ? »
• Mme Laurence Pes, directrice du Samsah de l’ARRADV – 13005 Marseille
 » Rééducation, Conseils et Accompagnement au quotidien de la personne DV »
Mr Jacques Salort, Président FAF- UPAA de Marseille
« L’accessibilité dans la mobilité »

20h00 Soirée de Gala à Dance&Sing – 44 rue du fort Notre Dame 13007 Marseille

La journée du dimanche 15 mai sera consacrée le matin à l’Assemblée Générale ordinaire de l’association, et pour clôturer le congrès, nous proposons une visite touristique en petit train avec arrêt à Notre Dame de la Garde.
Pour tous renseignements :
Association Information Recherche Rétinite Pigmentaire – 38 Rue de la République
30160 BESSEGES – Bureau : Tél. /Fax – 04 66 55 78 95
Siège : Tél – 04 66 25 13 54 – Email : contact@irrp.asso.fr
Site Internet : www.irrp.asso.fr

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Navirando, une belle innovation !

Une belle innovation à découvrir, le Navirando, la rando pour aveugles grâce aux smartphones.

( https://www.facebook.com/taminoenroutepourlarando/ )

Coureurs‬ , Randonneurs‬ , Marcheurs‬, Sportifs
Et si vous rejoignez notre aventure en organisant une Marche pour la Vue dans votre ville le 12 juin 2016.

Vous souhaitez avoir plus d’infos sur notre projet de Marche pour la Vue ?

Télécharger le dossier de presse en cliquant sûr ce lien !

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La rétinite pigmentaire.

Le 12 juin 2016 l’ I.R.R.P organise une Marche pour la Vue dans toute la France.

Notre but, récolter des fonds pour la recherche sur les déficiences visuelles
Nous recherchons des personnes prêtes à nous aider en organisant une marche dans leur ville. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche, nous sommes tous concernés !
Plus d’infos : contact@irrp.asso.fr / 04 66 55 78 95

Télécharger le dossier de presse en cliquant sûr ce lien !

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Une vidéo réalisé par Joachim Sébastien

Une vidéo réalisée par Sebastien Joachim KB et proposé par Gwen-Aëlles intitulé :

Luttons ensemble contre la cécité visuelle !

Nous recherchons plus que jamais des organisateurs de marche pour le 12 juin 2016, une marche pour chaque ville pour multiplier les fonds pour la recherche, rejoignez l’aventure ! Contactez nous !

contact@asso.irrp.fr

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L’I.R.R.P organise une Marche pour la Vue dans toute la France !

Le 12 juin 2016 l’I.R.R.P organise une Marche pour la Vue dans toute la France !

Nous recherchons des organisateurs pour chaque ville, rejoignez-nous !

Vous êtes intéressé pour organiser une marche dans votre ville ?

Télécharger le dossier de presse en cliquant sûr ce lien !

Le 12 juin 2016 nous lançons le départ pour un maximum de Marches dans toute la France pour financer la Recherche sur les maladies de la vue.

Aujourd’hui nous comptons déjà 17 villes !  

Paris, Marseille, Lyon, Montpellier, Nantes, Bordeaux, Strasbourg, Orléans, Nîmes, Avignon, Alès, Langogne, Vialas, Le Cres, Saint Etienne, Auxi-Le-Château et Bessèges.

Aidez-nous à atteindre le nombre de 50 villes dans toute la France !

Sur simple demande nous vous envoyons les informations nécessaires pour rejoindre l’aventure et en savoir plus sur ce formidable projet, on compte sur vous !

Nous sommes également à votre écoute.

Contact@irrp.asso.fr / 04 66 55 78 95 / 06 03 31 79 42
www.lepotcommun.fr/billet/lamarchepourlavue

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LES XXXIIèmes Rencontres Nationales de l’IRRP

Les prochaines Rencontres Nationales de l’IRRP se dérouleront du 13 au 15 mai 2016 à Marseille. Le programme général est en cours d’élaboration, il sera publié dans la prochaine lettre-circulaire qui paraîtra d’ici fin janvier. En attendant, n’oubliez pas de noter les dates sur vos Agendas !

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VOEUX POUR 2016

« Comme les oiseaux, laissons derrière nous ce que nous ne pouvons pas porter : tristesses, douleurs, regrets, … Retenons seulement les beaux évènements que chacun a vécu en 2015. Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos coeurs et dans ceux de vos proches,  tous nos meilleurs voeux pour 2016 ! »

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MARCHE NATIONALE POUR LA VUE

01 AFFICHE (566x800)02 PRESENTATION INTERET (566x800)« Participer, c’est faire avancer la recherche ! »

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Docteur Serge Picaud à S3Odéon

Prestation lumineuse et pleine d’espoir pour les non-voyants du docteur Serge Picaud de l’Institut de la Vision à Paris, à découvrir sur la vidéo Youtube !

https://www.youtube.com/watch?v=W_fob6tZ1XU

S3Odéon est un événement dédié au futur de la santé. Son objectif ? Donner au public les clés pour comprendre les (r)évolutions en cours et pour…
youtube.com
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EXPOSITION PHOTOS « Voyage dans le quotidien de personnes déficientes visuelles »

Avec le soutien de la municipalité de Gagnières, notre association, organise du 1er au 15 octobre prochain à Gagnières une exposition de photographies : « Un autre Re-Gard – voyage dans le quotidien de personnes déficientes visuelles ».
Initiative du CEDV30, « Comité d’Entente des Associations de Personnes Déficientes Visuelles», qui regroupe depuis 2010, La FAF (Fédération des aveugles et des amblyopes de France) Languedoc-Roussillon, la FAAF Gard-Lozère, l’ARAMAV (Association pour la réinsertion des aveugles et malvoyants) la Mutualité Française du Gard et l’association I.R.R.P. Cette exposition rassemble une quarantaine de photographies. Cinq photographes, professionnels ou amateurs, visualisent des instants de vie de mal voyants face à un monde qui les heurte sans les voir.
Pour poser un autre regard sur l’univers de ceux qui ne voient pas ou peu, rendez-vous vous est donné dans la salle du conseil municipal. Deux ateliers de sensibilisation seront proposés : un ouvert au grand public le mercredi 7 octobre, et l’autre réservé aux élèves de l’école du village le mardi 13 octobre
Bureau : Tél. /Fax – 04 66 55 78 95 – 06.14.72.12.80
affichegagnieres (566x800)Email : contact@irrp.asso.fr

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Nocturne de Nîmes le 02 octobre 2015

affiche nocturne nimes (566x800)inscription nocturne nimes 2015 (566x800)Nous espérons vous retrouver nombreux cette année encore !

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VACANCES ESTIVALES 2015

VACANCES ETE 2015Voici le moment de la pause estivale…

Nous vous informons que nos bureaux seront fermés

du lundi 03 août au lundi 17 août 2015

Nous vous souhaitons un bel été, au plaisir de vous retrouver prochainement

Si vous désirez des renseignements ou nous contacter,

n’hésitez pas à nous laisser un message, nous vous répondrons dès notre retour : contact@irrp.asso.fr

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Quelques Extraits de la circulaire N°68,

Circulaire pour site internet

Comme nous vous l’avons annoncé, la circulaire N°68 est prête !

N’hésitez pas à nous contacter si vous désirez la recevoir

 

 

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La lettre-circulaire N°68 de juillet est arrivée !

circulaire 68

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Cécité, le tube d’IRRP !!!!

A l’occasion du congrès annuel de l’association, les 14,15 et 16 mai 2015, IRRP vous propose le titre « Cécité » qui sera remis à l’honneur lors de la soirée de gala le 16 mai. Voici un extrait :

le cd d'IRRP avec le titre cécité

Et une petite vidéo extraite du concert du 7 mars 2015 au profit d’IRRP à Bessèges, ici:

https://www.facebook.com/pages/IRRP/423632114355673

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Peindre avec le coeur

Le vernissage de notre exposition  » Peindre avec le coeur » a lieu lors de nos 29èmes rencontres nationales! D’ici là, vous pouvez admirer les tableaux dans ce diaporama et n’oubliez pas, ils sont en vente au profit de la recherche. N’hésitez pas à nous contacter si vous vous laissez tenter…

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    Devenez médaillé de l’IRRP!

    En l’honneur de ses 25 ans d’existence en 2011, l’IRRP a fait frapper des médailles à son effigie. Une jolie façon de célébrer un quart de siècle d’activité et de lutte contre la rétinite et pour la recherche. Nous continuons, encore et toujours, notamment pour que  les futures générations n’aient plus à souffrir de pathologies de la rétine. Mais pour cela, nous avons besoin de vous. Ces médailles, mises sous encart et numérotées sont vendues au profit de la recherche scientifique, alors, rejoignez-nous dans notre mission et gardez un beau souvenir de votre geste…

    3 euros l’unité.

    7 euros sous encart

     

    Vous pouvez commander votre médaille par courrier ou par mail : contact@irrp.asso.fr

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    Participez à l’étude clinique PIXIUM VISION

    Une personne de votre entourage ou vous même êtes touché par déficience visuelle grave ou une rétinite pigmentaire avancée?

    N’hésitez pas à vous procurer un dépliant concernant l’étude clinique.

    Pour de plus amples information, cliquez sur le lien ci-dessous et n’hésitez pas à contacter les cliniques partenaires.

    étude clinique IRIS2 en France

     

     

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    Visuel tee-shirt Marche Pour La Vue 2016

    Tee shirt MPLV2016 recto (697x800) Tee shirt MPLV20156 verso (800x661)Voici le visuel du tee-shirt de la Marche Pour La Vue 2016.

    Vous pouvez réserver votre participation directement sur le lien suivant: https://www.lepotcommun.fr/billet/lamarchepourlavue

    Les tee-shirts pré-commandés seront à retirer sur les lieux de la marche (plus de 30 villes et villages partout en France !) le Dimanche 12 juin 2016.

    N’attendez plus, soutenez la recherche médicale, achetez votre tee-shirt la Marche Pour La Vue 2016 ! (10€ le tee-shirt et la participation à la manifestation).

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