Compte rendu assemblée générale et 28èmes rencontres Nationales

Spécial Assemblée Générale IRRP 2012

Cette année, Les 28èmes Rencontres Nationales se sont déroulées du 25 au 28 mai, à Mouilleron en Pareds en Vendée, berceau natal de Georges Clémenceau et de Jean De Lattre de Tassigny.

Les rencontres débutent le vendredi soir avec la découverte de notre lieu d’hébergement, le Domaine Saint Sauveur et, le coup d’envoi du congrès est donné avec une soirée conviviale « entre nous ».

Le samedi matin est consacré à des conférences qui laissent présager un avenir meilleur pour les personnes atteintes de rétinite. A l’issue de cette matinée passionnante, le Professeur Weber s’est vu remettre par notre Présidente Arielle Dumas, un chèque de 9.000 €. L’IRRP peut, encore une fois, être fière.

Après une collation bien méritée, l’Assemblée Générale s’est ouverte à 16H15.

Et comme un samedi soir digne de ce nom passe toujours par une piste de danse, les participants ont pu décompresser par une soirée de gala autour d’une table gastronomique et en musique avec le dynamique DJ Wiwi, pour célébrer cette première journée bien remplie.

Le dimanche est placé sous le signe de la détente avec la visite du Puy du Fou,  et, tout le monde est  enchanté par la qualité de ses spectacles.

Lundi, nous effectuons un petit saut dans le passé avec la visite du musée De Lattre de Tassigny et l’évocation de sa carrière militaire.

Et pour finir ce séjour sur une note fruitée, une petite dégustation de vins d’un producteur local a ravi nos papilles ; avec modération, bien entendu !

Ces journées de congrès ont été riches à tous points de vue et très appréciées, comme en témoigne le micro trottoir page 13.

Nous adressons nos plus vifs remerciements à :

– Monsieur Guilbot, représentant AVH de Vendée, et son épouse, pour leur aide sur l’organisation de ces rencontres. Leur présence et leur sympathie tout au long de ce week-end ont contribué à la réussite de ce séjour.

– Monsieur Josse, Conseiller Général du Canton de la Châtaigneraie pour l’obtention d’une subvention.

– Monsieur Debelloir et son équipe du Domaine Saint Sauveur, pour nous avoir accueillis aussi chaleureusement.

COMPTE RENDU ASSEMBLEE GENERALE 2012

  1. I. Rapport moral et d’activité

Le 25ème anniversaire de l’association, fêté pendant l’Assemblée Générale de Bessèges, a fourni l’occasion de faire frapper une médaille par la Monnaie de Paris représentant le nouveau logo d’IRRP.

Dans cet esprit de commémoration, nous avons élaboré une rétrospective, volumineuse sélection d’articles choisis parmi 25 ans de publication !

Plus que jamais l’IRRP joint humanité, dans l’accompagnement  de ses adhérents, et efficience, dans la récolte de fonds pour la recherche. (Pour l’année 2011, notre participation a été de plus de 20.000 €).

Aider les personnes concernées par la maladie, c’est savoir les écouter, les soutenir, les conseiller, les orienter vers tout ce qui peut leur faciliter la vie en réfléchissant, s’informant, cherchant des solutions aux problèmes posés tant médicaux que sociaux, avec du doigté, de la patience et de l’empathie, sans jamais comptabiliser le temps passé à le faire.

Aider nos adhérents, c’est aussi les informer, puis imaginer et concevoir des moyens de communication qui nous font mieux connaître.

En 2011, nous avons validé nos nouveaux documents ; de nouvelles plaquettes ont été imprimées ainsi que de nouvelles affiches envoyées à tous nos adhérents avec la circulaire.

Le site Internet relooké apporte plus de modernité à IRRP.

Qu’il s’agisse d’informations médico-sociales, de documentation sur les nouveaux matériels adaptés, de la vie de l’association, etc., c’est quelque 60 000 pages qui ont été imprimées cette année par nos soins. En plus du format papier, ces publications sont aussi transformées en texte brut pour envoi par mail, et en CD audio.

Aider c’est aussi ce que font les associations et les bénévoles qui participent à nos manifestations pour la récolte de fonds.

Récolter des fonds, c’est sans relâche solliciter élus, administrations et organismes avec diplomatie, persévérance et énergie.

Cette crise dont on parle tant sévit à tous les niveaux, rendant de plus en plus difficile l’obtention de subventions et le recueil de dons.

Obtenir des subventions, c’est faire vivre l’association elle-même.

Recueillir des dons, c’est permettre à la Recherche d’aller plus loin, et au corps médical d’aider les patients, ce qui boucle la boucle.

Mais que ce tableau positif ne nous incite pas à croire qu’il n’est que rose. Quelques éléments l’assombrissent. L’association est, pour l’instant, dans l’incapacité de pérenniser un emploi de secrétaire en CDI, un turn over de contrats aidés pour ce poste freine parfois la dynamique de l’IRRP et peut créer de petits dysfonctionnements, vite réglés cela dit. Dynamisme et réactivité font partie intégrante de notre vocabulaire !

Si l’IRRP a pris de l’ampleur au niveau régional, sa présence gagnerait à être plus active sur le reste de la France. Il serait bon de réfléchir à des possibilités de développement.

Le rapport d’activité non publié ici est disponible sur demande.

  1. II. Rapport financier

Jean-Marc Bonnefoi, Trésorier, introduit le rapport en indiquant que l’association a remis 64000 € en trois ans à la Recherche et qu’il est très fier d’en être le trésorier.

Il présente Bernard Dourdil, Trésorier de l’Etoile de Bessèges, qui intervient désormais comme bénévole aidant à la comptabilité.

Lettre de Bernard Dourdil (il en fait lui-même la synthèse)

Ayant participé à des actions de l’I.R.R.P au cours des années précédentes, Arielle Dumas m’a demandé, au début de l’année 2012, d’apporter une aide bénévole à l’IRRP.

Compte-tenu de la situation de l’association, des enjeux et de mes disponibilités, je n’ai pas hésité à lui répondre favorablement.

Mon premier objectif a été de remettre à jour et de perfectionner l’outil informatique permettant la gestion de la trésorerie au jour le jour en liaison avec le Trésorier ; Jean Marc BONNEFOI. L’objectif étant que la saisie soit effectuée par les secrétaires et que nous puissions effectuer un contrôle mensuel de notre comptabilité. Recevant des subventions publiques, notre association doit être en mesure de présenter une comptabilité claire et exacte à tout moment à tous ceux qui nous font confiance et nous apportent leur soutien financier. Cet objectif a été atteint à la fin du mois de juin 2012.

Mon second objectif sera la gestion du fichier « Adhérents » avec le logiciel CIEL Association. Je me fixe cet objectif pour septembre 2012.

Mon troisième objectif sera de mettre en place une gestion administrative de l’association indépendante des changements de personnes. Ceci dans le but d’améliorer encore le service rendu à nos adhérents. Je me fixe cet objectif pour la fin de l’année 2012.

Voilà bien du travail en perspective mais il est nécessaire et il consolidera notre association.

LES CHIFFRES CLES DE L’ANNEE 2011 : L’année 2011 est une année morose, le résultat est déficitaire de 4301€. Les comptes financiers de l’IRRP sont de 71606€. Les dons et cotisations sont en baisse de 27% (2600€).Les produits d’activités sont en baisse de 14% (2700 €)

LES FONDS ASSOCIATIFS : Ils sont conséquents, ils permettent d’assurer le fonctionnement de l’association, et ils permettent d’assurer une aide régulière aux chercheurs en fonction de leurs besoins.

Malgré la bonne santé financière de l’association, il faut souligner ses fragilités qui peuvent se voir comme des faiblesses pour son avenir, soit :

  1. L’importance des ressources tiers (subventions 37187€), rend vulnérable à terme l’association.

activités + cotisations + dons =  30790 €

subventions des activités        =  37187 €

  1. La variation significative des encaissements internes à l’association (-2750 €)

Après lecture le rapport financier est approuvé à l’unanimité.

  1. II. Ordre du jour

1) Montant de la cotisation :

Après vote à main levée la formule actuelle est conservée : 30 € par personne et 50€ par couple.

2) Date d’appel à cotisation et relance :

Le logiciel CIEL permettra une « mise à jour » plus efficace de cotisation, réglée désormais entre le début de l’année et l’assemblée générale.

3) Date d’établissement du reçu fiscal :

Le reçu fiscal est habituellement joint à la circulaire de printemps avant la déclaration d’impôts. Il peut néanmoins être établi à un autre moment sur demande expresse.

4) Perspectives et développement :

Arielle est en cours de recrutement d’une chargée de communication qui aura pour rôle de gérer le site internet et de développer la visibilité de l’IRRP.

Le contrat de Joëlle n’a pu être reconduit, Christine la remplace depuis avril 2012.

5) Succession d’Arielle :

Philippe Paugam évoque trois possibilités :

– soit la présidence est reprise par quelqu’un,

– soit personne ne la reprend et l’association s’arrête, « ce qui lui « ferait mal au cœur car l’IRRP présente la spécificité d’œuvrer dans l’immédiat, au plus proche, avec un réel travail d’accompagnement…. ce sont ses mots »,

– soit l’association rejoint un autre mouvement.

Philippe invite chacun à réfléchir à ces trois possibilités.

6) Les correspondants régionaux, leurs projets et investissements :

Yolande Cuissard-Marian intervient sur un spectacle qu’elle a organisé le 18 mai dernier à La Teste au profit de l’IRRP.

Elle s’est beaucoup investie dans la communication auprès des médias, l’organisation et la présentation de ce spectacle, et nous rapporte un chèque de 500 €.

Yolande a en projet une autre manifestation qui devrait avoir lieu à l’automne, et souhaite faire des actions régulières sur sa région.

7) Le congrès 2013 à Bessèges avec la « Marche pour la Vue » :

Le principe d’organiser le congrès à Bessèges une année sur deux est acquis ; il s’y tiendra donc en 2013.

8) Résultat des votes :

Les candidats rééligibles sont : Philippe Paugam, Yves Dumas, Jean-Marc Bonnefoi, Josette Doustaly, Marilyne Fichot.

Michèle Côme, compagne d’un adhérent de Haute Saône, se présente au CA.

Voici un extrait de sa lettre de candidature :

« En vue de la prochaine assemblée générale (…), j’ai le plaisir de vous informer que je souhaite me porter candidate au conseil d’administration. Je vous remercie en conséquence de bien vouloir inscrire mon nom sur la liste des candidates.

Adhérente avec mon conjoint, Michel Mercier, depuis 2008, je souhaite représenter l’association dans l’Est de la France qui n’a pas de représentant régional afin de faire connaître l’aide et le soutien qu’apporte une association telle que la nôtre et organiser des manifestations pour récolter des fonds pour la recherche (…) »

Candidats rééligibles et Madame Côme sont élus.

  1. IV. Conclusion

L’ordre du jour étant épuisé, la Présidente remercie les participants à l’Assemblée Générale et lève la séance. A l’issue de cette assemblée, le Conseil d’Administration s’est réuni dans sa nouvelle composition et à l’unanimité des membres actuels pour élire dans leurs charges les responsables du Bureau et les Contacts régionaux.

La nouvelle composition du Bureau est :

→   Présidente : Arielle Dumas

→   Vice-président : Philippe Paugam

→   Trésorier : Jean-Marc Bonnefoi

→   Trésorier adjoint : Yves Dumas

→   Secrétaire : Yolande Cuissard-Marian

→   Secrétaire adjoint : Maryline Fichot

Les coordonnées des correspondants régionaux sont mentionnées en dernière page.

  1. V. Ils nous ont dit…

Martine et Christian de Mont de Marsan

Ces quelques lignes pour vous remercier tous de la qualité de ces rencontres qui comme chaque année se déroulent dans la plus grande convivialité. Christian et moi avons beaucoup apprécié ces deux soirées composées de chansons et de danses. (…) Les conférences nous laissent entrevoir le bout du tunnel et nous donnent de l’espoir pour la jeune génération. (…) Encore merci pour votre dévouement à vous tous.

Et leur fille Laura

J’ai beaucoup apprécié ce week-end. La conférence était très intéressante et instructive. Cela m’a permis de connaître l’avancée des recherches sur la maladie. L’ambiance du week-end était très bonne. (…) J’ai trouvé bien de pouvoir rencontrer des personnes qui connaissent et comprennent les problèmes rencontrés au quotidien. Je vous remercie pour l’accueil qui m’a été fait, et je remercie tout particulièrement Madame Dumas pour sa gentillesse, sa spontanéité, et de m’avoir si chaleureusement accueillie.

Annie et Colette de Reugny

(…) nous avions un peu l’impression d’aller au bout de nulle part… mais cela en valait la peine ! (…) nous avons retrouvé les copains avec un immense plaisir ! (…) Merci aux organisateurs pour tout le travail fourni et à nos chanteurs qui ont mis de l’ambiance. (…) nous avons été « chouchoutées » comme toujours et voilà pourquoi l’on y prend goût. Nous avons apprécié que tout se passe dans un même lieu. Les conférences étaient intéressantes, faciles d’accès pour des néophytes comme nous et de plus porteuses de nouvelles prometteuses pour les jeunes générations. La sortie au Puy du Fou, sans doute très pénible pour nos « anges gardiens » fut très agréable pour nous. Peut-être ont-ils essayé de nous y perdre, mais nous ne nous en sommes pas rendu compte et surtout ils n’y sont pas parvenus. (…)

Jacques de Brest

(…) Site magnifique qui ne pouvait pas mieux convenir. Les conférences médicales étaient très intéressantes. Cette année la présence de jeunes chercheuses nous a bien expliqué l’art des applications des gènes de la maladie. Cela nous dévoilait leurs travaux, qui d’habitude restent dans l’ombre.

Gilbert et Nicole de Bordeaux

Premièrement, j’ai apprécié les exposés que nous ont faits les médecins sur les maladies de la rétine et dont je retire beaucoup d’espoir. Deuxièmement j’ai rencontré une équipe très dévouée et une ambiance chaleureuse. Et toutes mes félicitations à tous les organisateurs qui nous ont fait passer ces journées très agréables sur tous les points de vue. Et continuons tous à nous serrer les coudes pour la recherche.