Le mot de notre présidente
Chers Amis,
Après la canicule de cet été qui a laissé des traces douloureuses dans de nombreuses familles, nous subissons dans le sud-est des inondations à répétition.
Sur notre région plus de 20 000 personnes ont été évacuées. L'heure est maintenant au nettoyage et la solidarité se concrétise dans les foyers avec de nombreux bénévoles.
Certains villages qui avaient prévu de participer au Téléthon ont du annuler leurs manifestations, et nombre d'entre eux se sont déplacés dans les villes épar¬gnées par les intempéries. Tous les participants se sont mobilisés pour dépasser la somme récoltée en 2002, avec 95 150 783 euros de promesses de dons.
Depuis 1987, date du premier Téléthon, 7500 programmes de recherches et bourses d'étude ont été financés. En 15 ans des pas géants ont pu être réalisés, grâce aux ressources recueillies : une avancée sur le décryptage du génome humain, l'identification des gènes responsables de 740 maladies, la création de 14 banques d'ADN, le développement des technologies indispensables à la thérapie génique et aux travaux sur les maladies génétiques rares dont la rétinite pigmentaire.
Nous avons rendu visite aux chercheurs dans leurs nouveaux locaux de l'hôpital Saint-Antoine. Comme nous vous l'avions annoncé, le laboratoire INSERM U-592 a déménagé de Strasbourg à Paris l'été 2002 suite à la nomination de son directeur, le Pr Sahel, au centre national d'ophtalmologie des XV-XX. Cette visite nous a permis de retrouver les Dr Leveillard, Rendon et Picaud et de faire connaissance avec les Dr Olivier Goureau et Marisol Coral, responsables de nouvelles équipes. Ces nouveaux venus travaillent respectivement sur le développement de la rétine et les troubles rétiniens associés aux disfonctionnements des mitochondries. Au cours de cette visite, Serge Picaud nous a également appris la mise au point d'une technique de purification des photorécepteurs à cônes, un pas important puisque la perte de ces cellules est à l'origine de la cécité dans la rétinopathie pigmentaire.
Vous trouverez dans cette circulaire une ébauche du programme de nos prochaines « Rencontres Nationales » qui se dérouleront à Francheville (près de Lyon) les 29 et 30 mai 2004 ; cette année en innovation, une Rencontre jeunes, qui nous le souhaitons de tout coeur sera une réussite.
Un bon week-end en perspective, avec le plaisir de partager ces moments privilégiés, de se revoir et de faire connaissance avec les nouveaux venus.
Inscrivez-vous dès maintenant, nous avons besoin de connaître le nombre de participants !
En cette fin d'année, au nom de toute l'équipe et des membres du CA, nous vous présentons nos meilleurs voeux.
Que l'année à venir soit pour vous remplie d'espoir et de confiance dans l'aboutissement de la recherche.
Nous vous souhaitons de passer de joyeuses fêtes !
Bien amicalement, Arielle