Le rapport d'activité 2004/05

Par Arielle DUMAS, Présidente

L'Assemblée Générale Annuelle de l'I.R.R.P s'est tenue le Samedi 14 mai 2005 à 9h à la Grande-Motte. Une centaine de personnes étaient présentes. Après le traditionnel Rapport d'Activités et la présentation des comptes, l'Assemblée Générales a arrêté plusieurs décisions développées ci-après.

Comme il est désormais de tradition, notre rapport d'activité couvre les 12 mois écoulés depuis nos dernières Rencontres Nationales.

Que s'est-il passé à l'I.R.R.P. depuis ce dimanche 30 mai 2004 quand nous nous sommes séparés après une journée de farniente très ensoleillée passée au Parc de la tête d'or, en compagnie de nos amis lyonnais ?

Cette année 2004 qui est pour nous celle des 20 ans de l'association aura en fait été marquante à plusieurs titres et je crois que nous pouvons parler d'une véritable charnière dans la courte existence de l'I.R.R.P.


Un nouveau local pour l'Association

Il était devenu évident que l'organisation du travail au siège n'était plus satisfaisant et toutes les réflexions que nous avons engagées à propos du secrétariat nous ont amené à la conclusion qu'il fallait que l'Association dispose de son propre local.

Ce projet a été rapidement mis en oeuvre puisque, depuis décembre 2004, nous voici installés au 53 rue de la République à Bessèges. Un grand merci à Monsieur Portales, Maire de Bessèges et à ses Conseillers qui nous ont apporté leur soutien grâce à une subvention de fonctionnement.


Un réseau se met en place

Nous commençons à profiter pleinement des relations nouées avec les deux plus importantes Associations Nationales du monde de la déficience visuelle :

Je participe activement aux réunions de la Fédération des Aveugles de France depuis mon élection au Conseil d'Administration. Cette position m'apporte une vision plus globale du monde des déficients visuels.

Pour sa part, Philippe Paugam, notre vice-président, a rejoint l'Association Valentin Haüy en tant que responsable des comités régionaux.

Nous ne doutons pas que les relations ainsi nouées tant avec la F.A.F. qu'avec l'A.V. H. profiteront à tous nos adhérents autant en terme d'informations que de services de proximité. Cette nouvelle perspective est la reconnaissance du travail que nous avons fait depuis 20 ans.

Le travail au quotidien

Au delà de ces deux points marquants de la vie de l'I.R.R.P. nous sommes toujours actifs dans nos 3 domaines de prédilection :

• l'information,
• la participation à des manifestations et des colloques,
• le soutien à la recherche.

1. L'information

L'Association s'appuie sur 2 supports d'information : nos lettres circulaires et le site Internet www.irrp.asso.fr.

Reconnaissons que nos circulaires paraissent depuis quelques mois sur un rythme trop irrégulier dû en partie au recrutement et à la nécessaire formation de nouvelles secrétaires. Néanmoins ce sont près de 40 000 pages d'informations Médicales et d'ordre pratique qui ont été diffusées cette année. Certains articles déroutent quelquefois nos lecteurs car ils ne sont pas faciles à comprendre ! Il ne faut pas oublier que notre revue s'adresse à la fois au public des patients RP et au monde médical. Chacun doit y trouver son compte.

Cette année, nous avons notamment publié, dans la circulaire 44, le compte-rendu du Congrès de l'A.R.V.O., un rapport sur les différentes approches de rétine artificielle et un dossier concernant la D. M.L.A. et nutrition.

Nous publions également toute une série d'informations plus spécifiquement destinées aux personnes déficientes visuelles, par exemple, sur les petits plus qui font que notre vie quotidienne en est améliorée ; des informations d'ordre juridiques ou sociales : une première série de précisions sur la nouvelle LOI POUR L'EGALITE DES DROITS ET DES CHANCES, LA PARTICIPATION ET LA CITOYENNETE DES PERSONNES HANDICAPEES.

Depuis quelques circulaires, nous avons pris l'habitude de publier, en dernière page de couverture, des témoignages, le plus souvent extraits de journaux. N'hésitez pas à nous adresser ceux que vous aurez découverts et qui vous auront plu.

Comme vous pourrez le constater la rédaction et l'envoi du courrier reste un des postes majeurs de notre emploi du temps.

Soulignons que tous nos envois sont également enregistrés sur cassettes, ce service vous est offert gratuitement. La duplication des prochaines circulaires sera dupliquée par la F.A.F. que nous remercions ici.

Parallèlement à la rédaction et l'envoi des circulaires « papier », nous poursuivons le développement et la mise à jour de notre site Internet www.irrp.asso.fr. Nous avons pu constater une légère diminution de l'affluence d'internautes.

Le moment est sans doute arrivé de faire un petit toilettage de ce côté-là : nous avons donc décidé de reconstruire notre site pour le rendre plus accessible aux déficients visuels, mais aussi pour améliorer sa présentation.

2. La participation à des manifestations et Colloques

J'ai le sentiment que d'année en année, le nombre de colloques, réunions et manifestations diverses auxquelles nous participons, quelquefois de façon significative, va croissant.

Citons, pour cette année :

• L'Assemblée Générale de la F.A.F. à Montpellier ;
• L'Assemblée Générale de France Regard à Figagnières dans le Var où j'ai pu parler des travaux du laboratoire du Docteur Hamel ainsi que les projets de Recherche du Docteur Picaud ;
• Ainsi que plusieurs manifestations organisées par nos amis de l' Association Voir Ensemble section Lozère ;
• La journée de « restitution du schéma départemental en faveur des personnes handicapées » à Nîmes. Ce schéma a pour finalité de faciliter des démarches multiples que doit entreprendre la personne atteinte d'un handicap. Il fixe les orientations à mener dans les 5 ans à venir. Affaire à suivre.
• La Traditionnelle Ronde Cévenole où cette année les enfants de l'école primaire et leur institutrice ont participé au groupe d'accompagnateurs pour les personnes mal et non voyantes lors du circuit des 5 km. Nous avons récolté près de 8 000 euros destinés à la Recherche.

A noter que La Ronde Cévenole aura lieu pour la première fois cette année sur deux jours, les 25 et 26 juin prochain, avec un programme encore plus riche et varié.

Nous avons participé également à la 3ème Foire Vide Grenier à Langogne organisée par notre ami Gérard FLORENT où nous avons tenu un stand pour récolter des fonds et informer le public, puis organisé une soirée Cabaret à Bessèges. Plus de 250 personnes ont assisté à cette soirée, spectacle de chansons françaises pour la promotion du CD « Clin d'oeil ».

J'ai pu également lors de la Fête du Terroir au jardin des Oliviers à St Bénezet, tenir un stand avec tee-shirts et CD « Clin d'oeil ».

Nous avons enchaîné les déplacements et les rendez-vous comme :

• les 25 ans de Rétina Suisse à Genève où nous avons retenu plus spécialement les conférences du Professeur Zrenner sur les « Nouvelles approches thérapeutiques pour les dégénérescences héréditaires de la rétine ».
• J'ai rencontré plus tard le Professeur Zrenner à Paris venu spécialement d'Allemagne où il avait invité une dizaine de patients français afin de les informer sur l'implantation d'un CHIP subrétinal. Au début du printemps 2005 les premiers implants pourront être pratiqués sur l'homme. Actuellement 6 personnes se sont portées volontaires. L'intervention se fera au sein d'une étude scientifique qui aura l'avantage pour le patient de n'avoir aucun coût financier.
• Nous avons eu l'occasion d'assister à une conférence grand public organisée par l'A.R.A.M.A.V. sur « la vue, la vision, le regard : la vision artificielle est-elle pour demain ? », présidée par le Professeur Arnaud, avec la participation du Docteur Dupeyron et du Docteur Hamel, et en présence de Jean-Pierre Haignere spationaute et Directeur du programme de recherche spatial français.
• J'ai été contacté par le Lions Club Hautes Cévennes ainsi que le Lions Club Fémina à Alès qui ont été sensibilisés à la cause R.P. Suite à ces rencontres, ils ont organisé plusieurs manifestations dont un loto au profit de l'Association.
• Nous avons participé à Marseille à un Congrès consacré à la femme déficiente visuelle. Au programme : l'esthétique, le maquillage, la coiffure, la génétique et le cancer du sein.

Enfin, j'ai eu l'occasion de rencontrer des élus, (Maires, Conseillers Régionaux et Généraux, ainsi que Conseiller Européen) afin de leur faire part des préoccupations de fonctionnement de l'I.R.R.P. Ceci pour les sensibiliser sur la vocation sociale de notre association et aussi pour qu'ils nous aident à trouver les moyens nécessaires de pérenniser un poste de secrétariat.

Si cette pérennisation ne s'effectue pas dans un proche avenir, je ne vois pas comment nous pouvons poursuivre dans de bonnes conditions le travail de l'I.R.R.P..

La baisse régulière des soutiens financiers du secteur public au bénéfice des associations comme la notre se poursuit et on peut craindre que la mise en oeuvre de la nouvelle loi pour les personnes handicapées, du ressort des départements, ne mobilise toutes les ressources financières de leur action sociale à notre détriment.

Le nombre des adhérents de l'association a crû cette année de près de 15%. C'est formidable. Nous avons la faiblesse de voir là une reconnaissance du travail accompli. Cela dit, plus que jamais, les adhérents doivent, quand ils le peuvent, manifester leur soutien financier à l'I.R.R.P. Nous comptons beaucoup sur vous comme vous comptez sur nous.

3. Le soutien à la Recherche

En ce qui concerne l'aide à la recherche médicale, nous avons pu remettre cette année un montant de 11 000 euros pour la recherche. Somme récoltée en partie grâce à la manifestation de la Ronde Cévenole de Juin 2004.

Grâce à notre administrateur et ami, Pierre Tuzet, la Caisse d'Assurance des Professions Libérales a octroyé une subvention de 46 580 euros aux Docteurs Hamel et Picaud.

La Fédération des Aveugles de France a attribué dans l'année 70 000 euros à la recherche.

Au-delà de ces 3 domaines d'activités dont je viens de parler, vous savez tous combien le travail d'écoute reste pour moi l'essentiel de mon activité au siège de l' Association. De longs moments à écouter, dialoguer, partager et échanger.

La plupart d'entre-nous fréquentent l'Association depuis longtemps et nous sommes devenus des amis plus que des patients. Sachons aussi être à l'écoute des plus jeunes et les accueillir en leur proposant des réponses à leurs attentes spécifiques. Ils comptent aussi sur nous.