Rapport moral et d'activités 2007/2008
Par Arielle DUMAS, Présidente de l'I.R.R.P.
J'ai le plaisir de soumettre à votre approbation le rapport moral et celui des principales activités qui ont marqué notre Association depuis la dernière Assemblée Générale qui s'est tenue les 26 et 27 mai 2007 au Centre de Congrès '"Epervière" de Valence. Nous avons reçu de nombreux compliments sur le déroulement de ces rencontres, et nous espérons cette année encore réussir notre objectif, en essayant de répondre au mieux à vos attentes.
Je suis vraiment ravie d'avoir pu organiser ces XXIVèmes Rencontres au Centre hospitalier des XV/XX, et je remercie le professeur José Sahel, son équipe sans oublier sa secrétaire de nous l'avoir permis. A l'origine, nous devions nous retrouver à l'Institut Européen de la Vision qui se trouve à deux pas d'ici, mais les travaux d'aménagement ne sont pas terminés, et pour des raisons de sécurité nous ne pourrons malheureusement pas visiter ce lieu prestigieux où s'effectue déjà un travail considérable sur les problèmes de la vision.
Je dois préciser que cela nous a demandé un travail important pour planifier ce séjour, en particulier pour loger le groupe, nous y travaillons depuis septembre 2007. Le principal est d'avoir pu concrétiser ce grand projet, et je vous remercie d'être aujourd'hui aussi nombreux à avoir répondu présents pour venir partager ce moment privilégié.
Comme à l'accoutumée ce rapport moral reprend les évènements intervenus entre deux assemblées générales, et s'oriente sur les deux années concernées.
Le travail au quotidien
Le travail au quotidien, est toujours très important que ce soit au niveau de l'information, de l'écoute par téléphone, courriers, visites au bureau, emails, mais aussi pour l'élaboration de nos lettres-circulaires que nous essayons au fur et à mesure d'affiner selon vos désirs.
La dernière parution a été imprimé en caractères agrandis pour faciliter la lecture des mal-voyants, nous continuons d'enregistrer les cassettes, et envoyons maintenant un grand nombre de circulaires en texte brut par internet, pour ceux qui sont équipés. Nous espérons pourvoir dupliquer les prochaines circulaires sur CD, bien que cela nous demande à chaque fois un travail supplémentaire, nous devons nous moderniser, et le faisons chaque fois que cela est possible.
Notre site se « porte » bien et Olivier se charge d'y insérer un grand nombre d'informations, celles qui concernent directement l'association (circulaires, évènements, agendas, nos opérations « Peindre avec le cœur, vente de « maillots de foot »). Pour celles et ceux qui ont la possibilité de le consulter, on peut également y découvrir une mine d'informations sur les problèmes relatifs aux déficiences visuelles. Il faut également noter qu'il est très régulièrement remis à jour, et que les consultants sont très satisfaits de la présentation et de l'accessibilité de notre site.
Statistiques pour l'année 2007 :
- 78 838 visites uniques (+56% par rapport à 2006) avec 242 476 pages vues (+15%).
- Pic de fréquentation le 11 février avec le passage d'Arielle Dumas sur TF1 dans l'émission « Attention à la Marche » avec 615 visiteurs uniques, le moins de visites en été.
- 87% des visiteurs arrivent sur notre site à partir d'un moteur de recherche (Google pour 82%), 5% en tapant directement l'adresse.
- 17% de ces visiteurs sont déjà venu sur le site.
- 81% des visiteurs sont Français.
- Les 5 pages les plus visités sont : Accueil (11.4%) - Qu'est ce que la rétinite pigmentaire ? (6.43%) - Peindre pour aider la Recherche (4.3%) - DMLA et médicament Lucentis (ranibizumab), des résultats prometteurs (4.25%) - Sommaire des informations médicales (3.67%).
- Mises à jour principales : 2 lettre-circulaires (n°49 et 50), Peindre pour aider la Recherche.
Les subventions
Le fait de multiplier nos demandes de subventions et de plaider notre cause auprès des Instances Administratives, des Grandes Associations, des Club-Services, et les nombreux partenaires financiers que nous sollicitons tout au long de l'année a bien porté ses fruits.
Je suis très heureuse de vous annoncer que pour l'année 2007, nous avons reçu des subventions importantes qui vont nous permettre enfin de péréniser le poste secrétariat, bien que soit un mi-temps pour le moment.
Je remercie en notre nom ces partenaires financiers, tout particulièrement la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France, Association Valentin Haüy, L'Association des Mutilés des yeux de guerre, le Conseil Régional Languedoc Roussillon sans oublier l'aide financière de la Municipalité de Bessèges et du Maire Mr Bernard Portales qui nous soutient également au travers de son poste de Conseiller Général, et de Président de la M.D.P.H. du Gard.
Le nombre des adhérents est en augmentation.
L'effet de l'émission « Attention à la marche » diffusé sur TF1 en février 2007 nous a mené près de 45 adhésions, et nous sommes aujourd'hui près de 332 adhérents. Cette augmentation laisse à penser qu'aujourd'hui encore beaucoup de patients ont besoin de notre aide et de soutien.
Cependant je me dois d'insister sur le fait qu'un grand nombre d'adhérents ne sont pas à jour de cotisations, et je vous demande de faire un effort pour y remédier.
La participation à des manifestations et Colloques
Comme chaque année, l'énumération de nos manifestations est longue, mais cela fait partie intégrante de notre travail.
Nous continuons dans la mesure du possible de renforcer nos liens avec d'autres associations qui poursuivent le même objectif que nous.
L'entretien que Philippe Paugam avait organisé à l'AVH de Paris avec Monsieur Colliot, leur nouveau président a permis de les sensibiliser à notre action, et de nous soutenir financièrement.
Je pense également à des associations sympathisantes qui nous aident à réaliser des manifestations, que ce soit sportives, ou culturelles entre autre à tous ceux qui nous ont permis de réaliser nos expositions itinérantes de tableaux qui furent très nombreuses en 2007.
Pour la communication, nous n'hésitons pas à participer à de nombreuses émissions de radio et nous faisons paraître très régulièrement des articles de presse pour annoncer nos actions, également pour faire connaître l'association et les maladies rétiniennes.
Voici pour l'année écoulée l'énumération de nos principales activités :
Le dimanche 3 juin à eu lieu la treizième ronde cévenole à Vialas, avec ses randonnées pédestres autour d'une journée festive et musicale. Comme nous l'avions annoncé lors de notre dernière A.G, les conférences médicales furent programmées ce jour-là, dans le temple de Vialas.
Malgré le fait que cette manifestation soit restée un des points phares de nos activités durant plusieurs années, nous avons constaté qu'il était nécessaire de prendre un peu de recul, et ne pas reconduire notre engagement pour 2008, d'autant que nous prévoyons « la marche pour la vue » dont nous vous reparlons plus loin dans ce rapport.
Le 9 juin 2007 nous avons participé dans le cadre de notre exposition itinérante de tableaux, au Printemps d'Aria à Nîmes. L'association « l'Antre des Artistes » menée tambour battant par Frédérique Popieul, professeur de peinture, de ses élèves, ainsi que de différents groupes musicaux qui se sont succédés ont généreusement donné cette journée à notre cause.
Le 10 juin 2007 nous étions sur la place du village de Gagnières où se déroulait la journée "Handi'Cap : Avec le handicap pour changer de vie". Nous étions partenaires de ce projet qui est à l'initiative de la Communauté des Communes « Cévennes Actives ». Cela nous a demandé près de 6 mois de préparatifs.
Cette manifestation qui a connu une fréquentation importante d'un public concerné ou non par le handicap, mais aussi d'associations locales, voire régionales, nous a permis de nous faire connaître un peu mieux et d'affirmer nos liens avec Cevennes Actives.
Quelques mois plus tard, nous avons signé un protocole d'accord nous permettant de percevoir un pourcentage provenant de la collecte des emballages en acier, par la Communauté de Communes Cévennes Actives qui procède sur son territoire à la récupération sélective des emballages en vue de leur recyclage.
Le 17 juin 2007 nous nous sommes rendus au Club le "Mandalaray" à Paris où l'école d'esthétique Elysées Marbeuf remettait les diplômes de l'année, autour d'un gala. Dans la continuité des actions déjà engagées avec leur participation à l'émission de TF1 "Attention à la marche", cet établissement a décidé de poursuivre son soutien à notre cause.
Les 23 et 24 juin nous avons participé à l'Assemblée Générale de la F.A.F. dont nous sommes groupement sympathisant depuis quelques années déjà et avec qui nous entretenons des relations amicales et de travail.
A Langogne le dimanche 8 juillet, s'est déroulé la 6ème foire vide grenier artisanat, brocante.
Cette journée est à l'initiative de Gérard Florand, membre actif de l'I.R.R.P, qui fêtait cette année ces 20 ans d'investissement associatif. Après avoir installé notre stand informatif, nous avons partagé le verre de l'amitié en l'honneur de Florand qui durant toutes ces années s'est donné sans compter, et toujours dans la bonne humeur, malgré son handicap visuel.
Après une courte pause, nous organisons le 8 septembre au Stade des Costières de Nîmes une journée porte ouverte : « Mal voyance : Mode d'emploi... tout en couleurs, tout en musique... » avec plusieurs expositions de peinture, la présence de nombreuses associations de déficients visuels, des élus locaux, des médecins et chercheurs qui ont participé à des conférences médicales. C'est ce jour-là que j'ai remis des chèques aux docteurs Hamel et Dupeyron, dans le cadre de notre contribution à la recherche scientifique.
Nous participons le 7 octobre à la fête de la Châtaigne de Bessèges, c'est l'occasion de présenter notre stand informatif avec nos objets publicitaires et aussi de vendre quelques billets de loterie pour venir garnir nos caisses, tout en faisant des heureux gagnants.
Nous enchainons ensuite plusieurs expositions de peinture dans le cadre de l'opération « Peindre avec le cœur », dont nous relatons régulièrement le déroulement dans nos circulaires, ainsi que sur le site internet où vous pouvez consulter la liste et le descriptif de ces œuvres qui sont toutes offertes à notre association et revendues pour la recherche médicale.
Du 8 au 13 octobre c'est sous le haut patronage du club Service Soroptimist International, d'Alès dans la salle Vinci à l'espace André Chamson, que nous présentons notre collection. Ensuite du 22 octobre au 11 novembre nous nous rendons au caveau des collines de Bourdic, où les visiteurs admirent nos toiles autour des bons vins du cru de la plaine de l'Uzège.
Nous revenons ensuite sur Bessèges du 17 au 30 novembre pour exposer à l'espace culturel Cèz'Art, enfin nous terminons notre périple les 1er et 2 décembre dans la salle polyvalente au cœur du village de Caveirac.
La préparation et l'installation de près de 50 tableaux dans des lieux géographiques différents, dans des salles pas toujours adaptées demandent, vous devez vous en doutez, beaucoup de travail, de manipulations, et de trajets.
Nous avions Jean en contrat CAE qui avait pour mission de nous seconder jusqu'à fin 2007. Aujourd'hui son contrat est terminé, et nous aurions besoin que certains membres du Conseil d'administration, ou adhérents actifs (de notre région), se chargent d'assurer quelques expositions qui sont une façon originale et certaine de nous faire connaître. Pour le premier mai 2008 c'est avec la collaboration de Marilyne que nous pu concrétiser l'expo d'Uzès.
Nous avons plusieurs dates retenues pour 2008, et comme nous l'avons noté dans la circulaire 50, à ce jour nous avons vendu une quinzaine de tableaux.
Le 28 novembre ce fut un vrai plaisir de nous rendre au 90ème anniversaire de la F.A.F. qui fût fêté dignement dans les Salons de l'Unesco à Paris.
Notre association a adhéré au CINAL (Comité International pour la commémoration du bicentenaire de la naissance de Louis Braille), afin de participer à cette commémoration qui interviendra tout au long de l'année 2009. Célébrer Louis Braille, c'est faire mémoire à ce fils de bourrelier qui a ouvert les chemins de la connaissance et de l'intégration aux aveugles du monde entier.
Notre dernière activité de 2007 fut le loto bességeois deuxième édition, bon nombre de fidèles participants étaient au rendez-vous.
Depuis quelques mois, nous préparons "La Marche pour la Vue" qui se déroulera la semaine prochaine, dimanche 25 mai à l'espace Frizon, ancien camping de Foussignargues, à deux pas de Bessèges. Ce sera une journée festive avec plusieurs randonnées pédestres, mais aussi d'autres activités. Nous avons pour projet de la reconduire chaque année, peut-être dans les villages environnants où siègent les associations participantes. Nous ferons un compte-rendu de cette fête dans la prochaine publication, et j'espère qu'un grand nombre d'entres-vous partagerons cet évènement important.
D'autres activités sont prévues pour finir l'année 2008, je pense au vide-grenier de Langogne du 13 juillet, un thé dansant organisé par Musicalement Votre le 6 juillet, un programme de Conférences Médicales au Centre de Réadaptation Aramav à Nîmes en septembre, nous en reparlerons ultérieurement.
Aide à la recherche
Nous avons remis notre participation financière pour l'année 2006/2007 d'une part au docteur Gérard Dupeyron et l'équipe de l'Aramav de Nîmes pour les aider à mener à bien un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) dont nous aurons l'exposé de l'avancement des travaux au cours des conférences que nous organiserons dans leur Etablissement.
Nous avons également remis un chèque à l'équipe du Professeur Hamel de l'Institut des Neurosciences de Montpellier qui a servi à rémunérer 4 mois d'études d'une doctorante arrivée dans le laboratoire en décembre 2007. Le rapport et les résultats de sa thèse nous seront remis dans les prochains mois.
Pour cette année, nous avons reçu une nouvelle demande de subvention du laboratoire du professeur Hamel concernant un appareil permettant d'analyser le comportement visuel de souris modèles pour des maladies de la rétine et du nerf optique. Cette demande de financement est à l'ordre du jour du conseil d'administration qui suivra cette AG. Nous verserons également une participation pour les travaux de l'équipe Inserm parisienne.
Conclusion
Je voudrais avant de terminer remercier Serge Scalet qui a fait don à l'I.R.R.P. d'une collection de maillots de foots d'équipes renommées telles que Club Saint Etienne, Olympique Lyonnais, Girondins de Bordeaux, Club Le Mans etc… Nous avons présenté quelques maillots dans la dernière circulaire. Ils sont en vente au bureau de l'association, mais vous pouvez aussi, tout comme pour le book des tableaux, les consulter sur le site internet de l'association.
Ce geste de générosité vient se rajouter à toutes celles et ceux qui par leurs actions ou simplement leurs présences font que l'I.R.R.P. existe et progresse depuis près de 22 ans !
Si nous restons vigilants, j'espère que nous pourrons continuer à poursuivre nos objectifs dont les principaux sont d'informer, de soutenir les patients en difficultés, et d'aider la recherche scientifique dans les maladies de la rétine.
Je regrette de n'avoir pu concrétiser une réunion de Conseil d'administration comme nous l'avions projeté, avant ces Rencontres. Il me parait en effet important de nous concerter davantage tout au long de l'année. Malheureusement l'éloignement et les occupations de chacun ne favorisent pas ces réunions. Peut-être pourrions-nous envisager de le faire sous forme de vidéo-conférences. On dit que l'union fait la force, et pouvoir discuter et partager en équipe ne pourrait qu'être bénéfique à la bonne marche de l'I.R.R.P.
Je soumets à votre approbation ce rapport moral et d'activités et vous laisse maintenant la parole, avant la lecture du rapport financier
En vous souhaitant à toutes et à tous de passer un bon week-end. Bien amicalement. Arielle Dumas