Centenaire de la FAF, notre partenaire

FAF, 1917 - 2017 un siècle

« En 2017, la Fédération des Aveugles de France aura 100 ans. Durant toute l’année, le siège fédéral et l’ensemble de ses associations membres et groupements sympathisants se mobiliseront autour de différentes actions et opérations dans un esprit rassembleur pour faire de ce centenaire, un moment de partage et d’ouverture avec toute la société.

Dans le cadre de ces cérémonies, notre Fédération sera à l’initiative d’une manifestation d’ampleur nationale :  « Les Entretiens des Aveugles de France », qui aura lieu les 26 et 27 janvier 2017, à l’UNESCO, à Paris. Cet événement permettra le débat et l’échange sur les thématiques relatives à l’Education, la Formation et l’Emploi des personnes déficientes visuelles.
Il s’orchestrera autour d’interventions et de tables rondes portées par des personnalités françaises et internationales  : chercheurs, experts, philosophes, qui dévoileront leurs retours d’expériences sur les sujets qui nous concernent et mettront en perspective les initiatives et projets intéressants menés actuellement pour favoriser une plus grande inclusion sociale et économique des personnes déficientes visuelles. »

Vous pouvez dès à présent vous inscrire à cet événement via la billetterie en ligne

ARVO 2016

Professeur Christian Hamel & Dr Cécile Delettre

Thérapie génique
Beaucoup d’essais de thérapie génique sont en cours chez l’homme actuellement (rétinite pigmentaire, maladie de Stargardt, achromatopsie congénitale), mais pour l’instant peu de résultats sont sortis car ces études demandent plusieurs années de suivi et ne sont pas terminées. On peut mentionner la conférence de Jean Bennett du Chil-dren Hospital de Philadelphie aux USA qui a donné les résultats du traitement du 2ème œil chez les patients ayant une amaurose congénitale de Leber liée au gène RPE65. Ces patients ont en effet fait partie du premier essai démarré en 2007 dans lequel seul un œil avait été traité. La dose de vecteur injectée dans le second œil a été dans tous les cas plus forte que celle du premier œil. Il n’y a pas eu de réaction immunologique néfaste et surtout les patients ont ressenti une amélioration supplémentaire, notamment un élargissement du champ visuel, et l’IRM fonctionnelle montrait une activité cérébrale dans les aires visuelles nettement augmentée.
Plusieurs communications ont aussi été faites à propos des essais de thérapie gé-nique dans la choroïdérémie. Six patients ont été inclus dans l’essai au Canada et un autre essai a démarré aux USA. L’essai britannique a maintenant 3 à 4 ans de recul et sur six patients, trois ont eu une amélioration de l’acuité visuelle. Le premier patient qui a reçu son injection dans un œil il y a plus de quatre ans a conservé son acuité visuelle dans l’œil traité alors que dans l’œil non traité elle a chuté considérablement. Un essai de phase III européen est en préparation.

En même temps, les essais chez l’animal ou sur des cellules se poursuivent. Il faut mentionner un essai chez une souris ayant une mutation dans le gène GUCY2D qui cause une des formes les plus fréquentes d’amaurose congénitale de Leber, avec des résultats très prometteurs. Une souris modèle a été créée pour un autre gène de cette maladie, NMNAT1, découvert récemment, montrant une évolution rapide vers une détérioration de la rétine. Des essais chez l’animal sont aussi en cours pour le gène CRB1. Il faut encourager le développement d’essais pour RDH12 qui est un gène relativement fréquent pour cette maladie et qui donne aussi une rétinite pigmentaire précoce et sé-vère du jeune enfant. Les essais progressent pour le gène CEP290, considéré comme le gène le plus fréquemment en cause dans l’amaurose congénitale de Leber en Europe du Nord. Enfin, mentionnons de très beaux résultats par thérapie génique pour la souris modèle du gène CNGB1, un des gènes de rétinite pigmentaire.

Thérapie cellulaire
Les résultats de l’essai Britannique de l’University College à Londres ont été rap-portés. Douze patients atteints de DMLA ont été injectés dans la rétine avec des cellules de l’épithélium pigmentaire rétinien en suspension obtenues à partir de cellules souches embryonnaires humaines. Des groupes de cellules ont été visibles au fond d’œil, avec une prédilection pour les zones atrophiques. Les patients ont reçu un traitement anti-rejet de 6 semaines avant l’injection à 2 mois après. Il n’y a pas eu de réaction inflammatoire ni de rejet. Cette transplantation cellulaire est donc bien supportée, mais il n’y a pas eu d’amélioration significative de l’acuité visuelle. Il faut noter toutefois que tous les patients avaient moins de 1/20 d’acuité visuelle avant le traitement, indiquant une perte majeure de photorécepteurs. Cet essai doit être mis en parallèle avec un autre essai américain réalisé les années précédentes qui montrait une discrète amélioration de l’acuité visuelle. Ceci tend à montrer que la transplantation d’épithélium pigmentaire rétinien dans les cas très avancés de DMLA devrait pour être efficace comporter aussi une greffe de photorécepteurs. De plus, les cellules en suspension ne sont pas guidées dans leur positionnement à l’intérieur de la rétine, les rendant probablement peu ou non fonctionnelles, c’est pourquoi plusieurs projets pour préparer des cellules d’épithélium pigmentaire organisées en feuillet sont en cours, notamment à l’Institut de la Vision à Paris. Enfin, il est intéressant de dire que des chercheurs, dans le but de pouvoir peut-être un jour greffer un œil entier, ont réalisé une transplantation chez le rat de toute l’hémiface, c’est-à-dire la peau allant du museau jusqu’à l’oreille et comprenant l’œil, permettant ainsi de résoudre le problème de la vascularisation. Les résultats montrent une bonne prise du greffon mais bien sûr l’œil greffé n’est plus fonc-tionnel car la section du nerf optique obligatoire pour prélever le greffon du donneur ne peut pas être réparée en l’état actuel de nos connaissances.

Mécanismes des maladies
Dans la choroïde et l’épithélium pigmentaire des patients DMLA, il a été montré que la nucléase DICER1, qui contrôle l’expression des micro ARNs eux-mêmes impor-tants pour l’expression de certains gènes, est diminuée. Une souris déficiente en Dicer1 a été créée. Cette souris a des altérations focalisées de l’épithélium pigmentaire, repro-duisant ainsi un peu ce que l’on peut voir chez l’être humain atteint de DMLA. Des tra-vaux sont aussi en cours pour essayer de comprendre le rôle d’ARMS2 dans la DMLA, un des deux gènes constituant la prédisposition génétique la plus importante dans cette maladie. On constate des anomalies de la respiration mitochondriale. Des cellules de l’épithélium pigmentaire de patients DMLA issues de cellules souches pluripotentes in-duites ont été obtenues et montrent aussi une dysfonction mitochondriale, indiquant que les mitochondries jouent un rôle dans le vieillissement de la rétine et la DMLA.

Génétique
De nouveaux gènes des maladies héréditaires de la rétine continuent à être iden-tifiés dont l’asparaginase like 1 (ASRGL1) qui donne une dystrophie rétinienne récessive autosomique, l’enzyme de glycosylation SRD5A3 qui donne une rétinite pigmentaire sé-vère avec une ataxie cérébelleuse, la protéine régulatrice des récepteurs à protéine G (REEP6) qui donne une rétinite pigmentaire atrophique très sévère.
Des analyses exhaustives du gène ABCA4, responsable de la maladie de Stargardt, ont été réalisées. Aux Pays-Bas, 800 cas de maladie de Stargardt ont été répertoriés et 25 % des patients n’ont qu’une seule ou aucune copie du gène (allèle) mutée dans le gène. En Belgique et en France c’est à peu près le même pourcentage, indiquant que dans ce gène très complexe, il y a encore des mutations à dénicher dans les parties les plus difficiles à explorer. Les technologies de séquençage doivent donc être améliorées pour identifier ces mutations afin d’offrir aux patients, et à leurs conjoints qui veulent savoir s’ils sont porteurs, un diagnostic avec près de 100 % de fiabilité.
Pour le diagnostic moléculaire des dystrophies rétiniennes, notamment rétinites pigmentaires, dystrophies maculaires, amaurose congénitale de Leber, atrophies op-tiques et autres, les laboratoires disposent progressivement des technologies de sé-quençage massif permettant de séquencer en même temps tous les gènes connus d’un groupe de maladie pour un patient donné. Dans les rétinites pigmentaires à hérédité récessive autosomique, environ deux tiers des patients ont ainsi un résultat positif, ce qui est beaucoup mieux qu’il y a dix ans mais encore insuffisant car un tiers d’entre eux n’ont pas de diagnostic moléculaire, ce qui retarde les recherches thérapeutiques. La couverture des gènes par séquençage massif s’améliorant progressivement, le pourcen-tage des patients ayant un diagnostic moléculaire positif va s’accroître.

Neuropathies optiques
Dans les neuropathies optiques, on sait que la cause de la maladie est la perte des cellules ganglionnaires de la rétine, dont les prolongements se regroupent pour former le nerf optique. Les équipes travaillent pour identifier des facteurs qui empêchent la mort des cellules ganglionnaires de la rétine. Ainsi, il a été trouvé des facteurs produits par des cellules nourricières, appelées astrocytes, qui les protègent, notamment le fac-teur MANF (Mesencephalic Astrocyte-derived Neurotrophic Factor). Ce facteur injecté chez des souris ayant subi un blocage des vaisseaux rétiniens (ischémie), augmente de 80 % la survie des cellules ganglionnaires de la rétine. Un autre facteur, la protéine FAK (Focal Adhesion Kinase) permet une protection de 70 % après écrasement du nerf op-tique, comme la stimulation du récepteur Sigma 1R qui est aussi impliqué dans l’anxiété et la douleur au niveau du cerveau. Il faut maintenant étudier plus en détail l’action de ces facteurs pour voir s’il est possible de les utiliser chez les patients subissant une dé-gradation de la vue par atteinte du nerf optique.
Par ailleurs, il y a des avancées notoires concernant l’obtention des cellules gan-glionnaires de la rétine à partir de cellules souches humaines, en utilisant la possibilité de reformer un œil en boîte de culture grâce aux cellules souches embryonnaires ou bien aux cellules souches induites. Les cellules ganglionnaires de la rétine ainsi obtenues peuvent ensuite servir à explorer les mécanismes des dégénérescences du nerf optique et à effectuer des expériences de transplantation.

Conclusion
Nous sommes au milieu du gué pour la thérapie génique, c’est-à-dire que les essais sont commencés depuis plusieurs années, mais la plupart des essais n’étant pas terminés, nous n’en avons pas encore les résultats définitifs. Nous pouvons dire néanmoins que dans la grande majorité des cas il n’y a pas eu de complications pour les patients et qu’un effet bénéfique plus ou moins important a été constaté. Il faut maintenant faire des essais à plus grande échelle et à partir de patients plus jeunes pour en mesurer vraiment l’utilité thérapeutique et la proposer en traitement véritable pour les patients. La thérapie cellulaire offre de grands espoirs mais demande encore de la mise au point chez l’animal. Enfin, nous n’avons pas parlé des systèmes de vision artificielle car il a été dit peu de choses sur ce sujet à l’ARVO, mais de nouveaux dispositifs sont entrés en cours d’essai ou sont en passe de l’être, ce qui va indubitablement améliorer le sort de nombreux patients qui ont perdu la vue. La science continue donc sa progression et il est probable que la cécité ne sera un jour plus un risque pour beaucoup de malades. IRRP, grâce à sa présidente Arielle Dumas que nous remercions pour sa générosité à l’égard de notre laboratoire, participe activement à l’essor international de la recherche et œuvre pour que les innovations thérapeutiques soient mises en route le plus tôt possible.

Un très grand merci !

Circu 71 Social

1 –  Actualités du Parlement européen

Les services publics en ligne
rendus plus accessibles aux porteurs de handicaps et personnes âgées – Session
plénière Communiqué de presse – Droits des citoyens –  Société de l’information − 26-10-2016 –
Procédure:  Codécision, accord en seconde lecture

Les sites internet et
applications des administrations publiques, hôpitaux, tribunaux et d’autres
secteurs publics devront être rendus accessibles à tous, selon de nouvelles
règles européennes approuvées par le Parlement européen mercredi. La directive
sur l’accessibilité du web, qui fait l’objet d’un accord entre le Parlement et
le Conseil, devrait faciliter l’accès des personnes handicapées ou âgées aux
données et services sur internet, par exemple pour demander des allocations.
Mais aussi pour payer une déclaration fiscale, s’acquitter d’une amende ou
s’inscrire à l’université.

"Aujourd’hui, nous avons
assuré une accessibilité au e-gouvernement pour tous. Tout comme les bâtiments
des services publics, leurs portails digitaux devraient être accessibles. Nous
avons résolu l’aspect public de l’accessibilité du web, mais l’internet c’est
plus que des sites et des applications gouvernementales. Nous avons aussi
besoin de réformes dans le secteur privé des services, des banques aux chaînes
de télévision ou hôpitaux privés. J’espère que nous pourrons bientôt adopter un
acte législatif européen sur l’accessibilité afin que services publics et
privés soient accessibles à tous les citoyens", a déclaré la rapporteur du
Parlement  Dita
Charanzova . Selon les nouvelles règles, les
sites internet et applications mobiles des services publics – des
administrations, tribunaux et départements de police aux hôpitaux publics,
universités et bibliothèques – devront respecter des normes d’accessibilité
communes. Les députés ont obtenu que les applications utilisées sur des
appareils mobiles, tels que des smartphones et tablettes, respectent aussi ces
règles. 

Mécanisme de signalement

Les services publics devront
fournir et mettre à jour régulièrement une "déclaration d’accessibilité
détaillée, complète et claire" concernant le respect de cette directive
 par leurs sites internet et applications. Cette déclaration devra inclure
une explication pour les parties du contenu qui ne seraient pas accessibles et
les raisons de cette inaccessibilité. Un "mécanisme de signalement"
devra être mis en place pour permettre aux utilisateurs d’indiquer les
problèmes et de demander une information spécifique si le contenu visé n’est
pas accessible.

Accès à la demande de certains types de contenus

Certains types de contenus sont
exclus de la portée de la directive, mais uniquement si ces contenus ne sont
pas nécessaires dans des procédures administratives. Par exemple : des
formats de fichiers de bureau, du contenu média préenregistré ou du contenu
d’archives de sites internet. Les députés se sont assuré que ces contenus
exclus de la portée de la directive puissent être rendus accessibles à toute
personne à la demande.  Les services publics devront donner une
"réponse adéquate à la notification ou à la demande dans un laps de temps
raisonnable" et fournir un lien vers une procédure à suivre en cas de
réponse insatisfaisante à la demande d’accès. Les États membres devraient
désigner une autorité chargée du suivi et de la mise en œuvre de ces
règles. 

Près de 80 millions de personnes
souffrent d’un handicap dans l’Union européenne. La population de l’UE
vieillissant, on prévoit que le nombre de personnes porteuses de handicap ou
souffrant de difficultés d’accès à internet liées à l’âge atteigne 120 millions
d’ici 2020.   

Prochaines étapes

 Une fois la directive
publiée au Journal officiel de l’UE, les États membres devront la transposer
dans leur droit national dans les 21 mois suivant la date de son entrée en
vigueur. Ils auront ensuite 12 mois pour appliquer les dispositions aux
nouveaux sites internet, 24 mois pour les appliquer aux sites existants et 33
mois pour les étendre aux applications mobiles des services publics.

 

2 – Le projet de loi
des finances pour 2017

Marie Christine BURQUIER,
assistante sociale et Emilie PUIVIF, rédactrice service social FAF

Le ministre de l’Economie et des
Finances, Michel Sapin, et le secrétaire d’Etat chargé du budget et des comptes
publics Christian Eckert ont présenté le 28 septembre, en conseil des
ministres, le projet de loi de finances pour l’année 2017.

Allocation aux Adultes
Handicapés (AAH )

Un peu plus de 9 milliards
d’euros visent à financer l’AAH en 2017. Soit une augmentation par rapport à
2016.

Cette prévision des dépenses
tient compte :

Tout d’abord des effets de la
revalorisation annuelle de l’allocation au 1er avril 2016.

Ensuite de l’évolution du nombre
de bénéficiaires (plus de 1 million d’ici la fin de l’année suivant les
prévisions).

Elle prend également en compte
l’impact des autres réformes mises en œuvre l’an prochain visant à simplifier
et harmoniser les minima sociaux.  Comme
par exemple, la simplification des démarches des personnes handicapées au
moment du départ à la retraite ou la clarification de l’articulation entre
l’Allocation de solidarité spécifique ASS et AAH.

D’autre part, dans le cadre de
la réforme des minima sociaux, il est prévu que l’harmonisation des pratiques
d’attribution de l’AAH se poursuive. Cela passe par la création d’un outil
(toujours en cours d’élaboration) d’accompagnement à destination des services
déconcentrés de l’Etat siégeant à la commission des droits et de l’autonomie
des personnes handicapées (CDAPH) et de l’ensemble des acteurs concernés.
Celui-ci devrait regrouper l’ensemble des cas pratiques à partir desquels,
explique le ministre, est détaillée la démarche à adopter pour apprécier la
situation de la personne en vue de l’attribution de la prestation. En
parallèle, une réflexion est également en cours sur l’évolution du tableau de
bord de l’AAH de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) afin d’en
favoriser le suivi et de repérer les éventuelles disparités dans son
attribution.

Cette réforme prévoit également
qu’il n’y ait plus la possibilité de cumuler l’AAH avec l’Allocation de solidarité
spécifique (ASS). En effet, il a été mis au jour que certaines personnes
cumulaient les bénéfices de l’AAH avec l’ASS ce qui selon le gouvernement
conduit une personne sans activité à percevoir des montants supérieurs à ceux
d’un salarié au SMIC à temps plein. Cette mesure devrait prendre effet à
compter du 1er janvier 2017. Cependant, les personnes ayant ouvert des droits
simultanément à l’AAH et à l’ASS avant cette date devraient normalement pouvoir
continuer à percevoir ces deux allocations, ceci dans la limite d’une durée de
10 ans.

Le projet de loi prévoit
également de simplifier les démarches des bénéficiaires de l’AAH ayant un taux
d’incapacité supérieur ou égal à 80 % lorsqu’ils atteignent l’âge de départ à
la retraite. Il est donc prévu que lorsqu’ils atteignent l’âge légal de départ
à la retraite, ils n’aient plus l’obligation de faire valoir l’ensemble de
leurs droits ou avantages de vieillesse, notamment leurs droits à l’ASPA
(L’allocation de solidarité aux personnes âgées)  pour continuer à percevoir l’AAH
automatiquement. Cette mesure devrait prendre effet dès le 1er janvier 2017
pour les bénéficiaires de l’AAH remplissant les conditions requises à compter
de cette date.

 L’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI)

L’allocation supplémentaire
d’invalidité (ASI) devrait quant à elle être financée à hauteur de 240,8
millions d’euros en 2017. Ce montant tient compte d’une hypothèse de hausse de
0.5 % du nombre d’allocataires et d’une revalorisation de l’allocation au
1er avril prochain (selon les nouvelles modalités en vigueur depuis le 1er
janvier 2016).

Les Etablissements et services
d’aide par le travail (ESAT)

Le projet de budget pour 2017
prévoit que 1.28 milliards d’euros serviront à financer l’aide au poste versée
à ces structures au titre de la rémunération garantie des travailleurs
handicapés, des cotisations sociales afférentes, de la formation
professionnelle continue et de la prévoyance. Cette prévision tient compte des
effets de la revalorisation du SMIC, de la hausse de la cotisation vieillesse
(+0.10%) et des frais de fonctionnement de l’Agence de services et de paiement
(ASP) chargée de verser l’aide aux ESAT.

Les Maisons Départementales des
Personnes Handicapées (MDPH)

Les crédits de fonctionnement
des MDPH, actuellement à la charge de l’Etat seront progressivement transférés
vers la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) à partir du 1er
janvier 2017.

Les crédits attribués par l’Etat
au fonctionnement des MDPH devrait s’élever à près de
1,5 million d’euros en 2017.

Il est important de préciser
également que dans le cadre du fonctionnement des MDPH le programme
expérimental « Impact » a permis de mettre en évidence plusieurs
leviers pour améliorer les délais de traitement des demandes d’AAH et d’AEEH,
et de renforcer la qualité de la décision. Ainsi dans un premier temps, un
nouveau formulaire et un nouveau certificat médical sont en cours de
finalisation et devraient être généralisés courant 2017. Dans un deuxième
temps, le téléservice pour la dématérialisation de la
demande sera mis en place mais son déploiement ne se fera qu’après
consolidation et évaluation du dispositif. Ces mesures visent à permettre aux
MDPH de respecter un délai de traitement des demandes fixé en 2017, à 2 mois
pour l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) et à 3 mois pour
l’AAH.

Scolarisation des élèves
handicapés

Pour faciliter l’inclusion
scolaire des élèves handicapés et développer leur autonomie, ils doivent
bénéficier d’aides adaptées à leurs besoins, qu’ils soient scolarisés en classe
ordinaire ou dans une classe ou unité localisée d’inclusion scolaire (CLIS dans
le premier degré, ULIS dans le second degré) de l’enseignement public ou privé
sous contrat. Les crédits dédiés à l’accompagnement des élèves handicapés devraient
s’élever, en 2017, à plus de 799 millions d’euros (contre 793 millions prévus
dans le projet de loi de finances pour 2016). Bercy prévoit de répartir ces
crédits de la façon suivante :

→ 11,36 millions pour
les matériels pédagogiques adaptés ;

→ 1,3 million pour
l’accompagnement spécialisé des élèves handicapés accueillis dans les classes
post-baccalauréat des établissements secondaires (BTS et classes préparatoires
aux grandes écoles). Cette aide peut prendre la forme d’un interprétariat en
langue française des signes, d’un codage en langage parlé complété, d’une aide
au français écrit par un professionnel de la surdité (prises de notes) ou de
toute autre aide technique au travail personnel ;

→ 52,38 millions
d’euros pour la rémunération des personnels assurant une mission
d’accompagnement collectif des élèves handicapés dans les unités localisées
d’inclusion scolaire (ULIS), qui remplacent, depuis le 1er septembre 2015,
les « classes pour l’inclusion scolaire 

→ 115,98 millions
d’euros pour rémunérer les 4 300 accompagnants des élèves en situation de
handicap (AESH, ex-AVS) qui assurent l’aide humaine mutualisée.

→ 292,25 millions
d’euros pour la rémunération des personnels recrutés en CUI (Contrat Unique
d’Insertion) pour assurer l’aide humaine individuelle aux élèves en situation
de handicap.

→ 11,52 millions
d’euros pour la formation des AESH et des personnels en CUI chargés de l’aide
humaine individuelle aux élèves en situation de handicap.

Pour information : la
réforme des aides au logement

Au 1er octobre 2016, une réforme
(prévue par la loi des finances de 2016) des aides personnelles au logement
(APL) entrait en vigueur.  L’attribution
des APL devient par cette réforme plus restrictive, puisque le
patrimoine des allocataires n’apparaissant pas dans le revenu fiscal de
référence sera pris en compte dans l’assiette des ressources retenues pour le
calcul de l’aide, dès que son montant dépasse 30 000 €. L’appréciation du seuil
s’effectue sur la base de l’ensemble du patrimoine détenu, hors résidence
principale et biens professionnels.

Il est important de noter que
comme l’a indiqué le ministère du Logement, dans un communiqué datant du 23
septembre, la réforme "ne s’applique pas aux personnes titulaires de l’Allocation adulte handicapé (AAH)
ni aux personnes âgées dépendantes en Établissement d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes (EHPAD)

MARCHE NATIONALE POUR LA VUE A MASSEGROS (Lozère)

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Article de presse :

Marche pour la Vue – Le Massegros – 30 octobre 2016.
Créée en janvier 1986, l’IRRP (Information recherche rétinite pigmentaire) s’est fixée comme objectif de lutter contre l’isolement des patients atteints de rétinite pigmentaire et d’aider la recherche pour comprendre et vaincre les maladies rétiniennes, comme la rétinite pigmentaire, la maladie de Stargardt ou le syndrome de Usher, de lutter contre l’isolement des patients atteints de déficience visuelle, et d’aider la recherche pour vaincre les maladies rétiniennes. Elle organise, à Bessèges, depuis plus de vingt ans, la Marche pour la vue. Cette année, cette manifestation solidaire est devenue journée nationale, pour sensibiliser au handicap visuel, et faire bénéficier la recherche des fonds collectés.
Le Comité départemental des Médaillés de la jeunesse, des sports et de l’engagement associatif de Lozère a décidé de s’associer à cet événement en proposant, le dimanche 30 octobre, une Marche pour la vue, au Massegros. Le départ sera donné devant la salle des fêtes, à partir de 14 h. Une participation minimale de 5 € sera demandée à chaque participant. Les sommes collectées seront reversées intégralement à l’association IRRP.
Renseignements et inscriptions au 06 74 16 44 86 ou 06 81 26 12 70. Plus d’infos sur l’association IRRP sur : http://www.irrp.asso.fr/

PROGRAMME IRRP – 17 Septembre 2016

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos deux prochaines activités du                                                           SAMEDI 17 SEPTEMBRE 2016

1 –  3ème édition du forum des associations qui aura lieu à l’espace Jacques Frizon  de Foussignargues (30160 BESSEGES), samedi 17 septembre de 13 à 18h00 (entrée libre). Nous y tiendrons un stand informatif et serons à votre écoute pour tous renseignements.

2 – 8ème Salon du Livre Cèze-Cévennes à la mairie de Saint Denis (près de Saint-Ambroix 30500), samedi 17 septembre de 10 à 18h00 (entrée libre). Nous tiendrons le stand 53 où nous proposerons de 14 à 16h00 un atelier autour de l’écriture braille avec présentation de matériel adapté à la lecture des personnes malvoyantes

Nous espérons avoir le plaisir de vous retrouver nombreux à l’une ou l’autre de ces manifestations, et pourquoi pas si votre planning le permet venir nous rendre visite à Foussignargues et à St Denis qui géographiquement sont proches.

N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations :

04.66.55.78.95 ou 06.14.72.12.80

Bien cordialement – L’équipe IRRP

La Circulaire 70 de juillet 2016 est disponible

Cette édition contient toutes les rubriques habituelles, également le compte rendu de notre dernière Assemblée Générale qui s’est déroulée à Marseille au mois de mai et le bilan de la Marche Nationale pour la  Vue du 12 juin.

N’hésitez pas à nous contacter, si vous désirez recevoir cette publication : contact@irrp.assso.fr ou 04.66.55.78.95

EDITO

 

 

DERNIERE MINUTE PIXIUM VISION

Communiqué de presse du 25 juillet 2016

Pixium Vision annonce l’autorisation européenne de mise sur le marché d’IRIS®II,

son premier système de vision bionique !

L’obtention du marquage CE ouvre la voie à la commercialisation de son système épi-rétinien innovant doté d’une caméra bio inspirée et d’un implant de 150 électrodes, conçu pour être explantable et évolutif !

Le système lRIS®II est approuvé chez les personnes aveugles souffrant de dégénérescence rétinienne.

Pour Arielle Dumas, Présidente de l’IRRP  (Association de patients Information Recherche Rétinite Pigmentaire)

« Les progrès de la recherche dans la restauration de la vision sont aujourd’hui une réalité, notamment dans les prothèses rétiniennes. Elles répondent de plus en plus aux attentes des patients et à leurs espoirs de retrouver une forme de vision. Au titre de nos associations, nous nous réjouissons d’accueillir le nouveau système de vision bionique IRIS®II qui offre aux personnes souffrant de rétinite pigmentaire une nouvelle option thérapeutique conçue pour être évolutive. »

Pixium Vision 01 76 21 47 68 – CFO investors@pixium-vision.com

Relations Presse Newcap Media :

Annie-Florence Loyer – afloyer@newcap.fr  01 44 71 00 12 / 06 88 20 35 59
Daphné Boccara – dboccara@newcap.fr  01 44 71 94 93