L’IRRP

Information Recherche Rétinite Pigmentaire

Association créée en 1986 par Arielle DUMAS, l’IRRP s’est fixée comme objectifs de lutter contre l’isolement des patients atteints de maladies de la vue et de soutenir la recherche médicale pour comprendre et vaincre celles-ci.

« Atteinte d’une rétinite pigmentaire de forme précoce, j’avais une trentaine d’année lorsque j’ai perdu la vue. J’ai eu deux enfants, sans savoir que j’étais atteinte d’une maladie génétique et que j’aurais pu leur transmettre. C’est dans les années 80, lors d’un traitement d’oxygénothérapie à Nancy, que j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de la même pathologie, ainsi que le professeur Algan qui m’a expliqué l’évolution de la maladie et sa transmission génétique. Après ces rencontres avec d’autres personnes atteintes et ce constat d’ignorance et d’isolement face à cette maladie,  l’IRRP est née. » Arielle Dumas, Présidente.

L’IRRP travaille au quotidien pour informer, conseiller, soutenir et orienter vers les centres de diagnostic et ensuite vers les instituts de rééducation les personnes découvrant leur maladie ainsi qu’à celles souffrant d’une longue évolution. Des moments d’écoute, de dialogue, de partage et d’échange pour lutter contre l’isolement et faciliter la vie quotidienne des patients atteints de maladies rétiniennes. Notre association est un lien entre médecins et patients et entretient des relations de confiance avec les chercheurs de l’Institut de la vision de Paris et de l’INSERM de Montpellier. Des correspondants régionaux assurent notre proximité avec nos adhérents présents dans toute la France.

L’IRRP organise  et s’investit régulièrement dans différentes manifestations informatives, ou sportives ou culturelles, toujours dans le but de sensibiliser le public et de récolter des fonds afin de soutenir activement la recherche médicale. Grâce à ces actions complémentaires, nous sommes partenaire de la Fédération des Aveugles de France (FAF) et de l’Association Valentin HAUY (AVH), toutes 2 reconnues d’utilité publique.